Merüljön el gyermekkori autizmus támogatásába Budapesten

Gyermekkori autizmus

Gyermekkori autizmus és az autizmus spektrumzavar alapjai

A gyermekkori autizmus egy veleszületett, genetikai okokra visszavezethető idegrendszeri fejlődési zavar, amely az információfeldolgozás és az interperszonális kapcsolatok területén okoz minőségi eltéréseket. A gyermekkori autizmus ma már az autizmus spektrumzavar (ASZ) vagy autizmus spektrum zavar (ASZ) kifejezés alatt ismert, amely azt tükrözi, hogy az autizmusnak számos megjelenési formája van, a nagyon enyhétől a súlyos formákig. A gyermekkori autizmus egy pervazív fejlődési zavar, amely az érintett gyermek szociális, kommunikációs és kognitív készségeire is hatással van. Személyes tapasztalatom szerint sok szülő még mindig azt gondolja, hogy a gyermekkori autizmus egy olyan állapot, amelyet csak később, az iskolai évek során lehet észrevenni. Valójában azonban a gyermekkori autizmus jelei már 6-18 hónapos korban felismerhetők lehetnek, ha tudjuk, mire figyeljünk. A gyermekkori autizmus közösségi 1% körüli prevalenciájú, bár ezt a számot egyre gyakrabban felismerik a szakemberek. A gyermekkori autizmus 4-8-szor gyakrabban fordul elő fiúknál, mint lányoknál, bár ez az arány némi torzítás is lehet a diagnosztikai gyakorlatban.

A korai tünetek és az első felismerés lehetősége

A gyermekkori autizmus felismerésének legfontosabb szakasza az első két életév, amikor a fejlődési jellegzetes tünetek még viszonylag egyértelműen megfigyelhetők. A gyermekkori autizmus jelei közé tartoznak a szociális interakciók hiánya vagy szokatlan volta, például hogy az anya felé nem fordul a csecsemő, nem mosolyog vissza, nem emeli fel a karjait. A gyermekkori autizmus diagnózisának szempontjából a kommunikációs eltérések is fontos jelei: némaság, helytelen szóhasználat, szavak ismétlése vagy a beszédre való válaszadás hiánya. Sokan elkövetik azt a hibát, hogy a korai tüneteket egyszerűen az idegrendszeri éretlenségre értelmezik, és várakoznak a fejlődéssel. A gyermekkori autizmus azonban nem kinőhető állapot, hanem egy egész életen át tartó fejlődési zavar, amelynek kezelésére minél korábban sor kerül, annál jobb eredményt érhetünk el. A gyermekkori autizmus felismerésében a szülői megfigyelés alapvető fontosságú, mivel az anya és az apa gyakran tudja legjobban, hogy milyenek a fejlődés normális útja.

Kanner-szindróma és az autizmus súlyosabb formái

A gyermekkori autizmus történetileg két fő típusra osztható volt: a Kanner-szindróma és az Asperger-szindróma. A gyermekkori autizmus Kanner-szindrómát Leo Kanner amerikai gyermekorvos írta le 1943-ban. A gyermekkori autizmus Kanner-szindrómáját a korai felismerés, a súlyosabb tünetek, valamint a beszédfejlődés késleltetése vagy a beszéd teljes hiánya jellemzi. Az érintett gyermekek fele nem tanul meg beszélni egyáltalán. A gyermekkori autizmus Kanner-szindrómájában gyakran társul értelmi fogyatékosság is, bár Kanner hangsúlyozta, hogy az autista gyermekek normál vagy kiemelkedő intelligenciával is rendelkezhetnek. Volt egy eset, amikor egy szülő gyermeke 2 éves korában még egyetlen szót sem mondott, azonban a szülő, aki ennek ellenére továbbra is beszélt gyermekével, 5 évesen hirtelen megnyílt a kommunikáció. A gyermekkori autizmus Kanner-szindrómájában jellemzőek a sztereotip viselkedések, a körülhatárolódott érdeklődés és az olyan szokatlan szokások, mint az obj-ek iránti szenvedélyes ragaszkodás vagy az azonos mozgások ismétlődő végzése.

Asperger-szindróma és a magasan működő autizmus

A gyermekkori autizmus másik fő típusa az Asperger-szindróma, amely a könnyebb vagy „magasan működő" autizmusként is ismert. Az Asperger-szindrómában a beszéd fejlődése jellemzően normál vagy akár előrehaladott, azonban az érzelmi kommunikáció és a szociális interakciók terén jelentős nehézségek mutatkoznak. A gyermekkori autizmus Asperger-szindrómájában az érintett gyermekek gyakran szokatlanul beszélnek, túlzottan formális vagy monoton hangon, és nem értik meg a humor, az irónia vagy a szó szerinti értemén túlmutató kifejezéseket. Személyes tapasztalatom szerint az Asperger-szindrómás gyermekek szülei gyakran csak az iskolai évek során veszik észre, hogy gyermekük másképpen működik, mivel a beszéd fejlődése teljesen rendben ment. A gyermekkori autizmus Asperger-szindrómájában jellemzőek a specifikus, szűkre körülhatárolt érdeklődési területek, például a dinoszauruszok, a vonatok vagy a csillagászat iránti túlzott lelkesedés. Az Asperger-szindrómás gyermekek gyakran kitűnően teljesíthetnek olyan tantárgyakban, amelyek érdeklődési területükbe esnek, azonban más tantárgyakban súlyos nehézségeket mutathatnak.

A viselkedésbeli jellemzők és a diagnosztikai kritériumok

A gyermekkori autizmus diagnosztikai alapja az úgynevezett autisztikus diád, amely két tünete csoportra osztható: a szociális kommunikáció deficitjei és a repetitív, sztereotip viselkedések. A gyermekkori autizmus szociális kommunikációs problémái között van a szemmek kontaktus hiánya vagy szokatlan volta, a szociális mosolygás hiánya, az arckifejezés másolásának nehézsége, és a „szó szerint" értelmezés. A gyermekkori autizmus viselkedésbeli jellemzői között találhatók az ismétlődő mozgások, mint az önmagukat ringatóztatás, az ujjak másolatása vagy a tárgyak felütése. A gyermekkori autizmus diagnosztikai módszerei között szerepelnek az olyan standardizált szűrőeszközök, mint az M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers), az ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) és a CARS (Childhood Autism Rating Scale). Sokan elkövetik azt a hibát, hogy csak egy viselkedési forma alapján gondolnak autizmusra, holott a diagnózis felállítása összetett felmérést igényel, amely számos területet vizsgál. A gyermekkori autizmus diagnózisában fontos, hogy meghatározzuk a támogatási szükséglet szintjét: az 1. szintű eltérések minimális támogatást igényelnek, a 2. szintű eltérések mérsékelt támogatást, a 3. szintű eltérések pedig nagyfokú támogatást igényelnek.

Nemi különbségek a gyermekkori autizmusban

A gyermekkori autizmus fiúk és lányok közötti megoszlása jellegzetes, azonban ezt torzítás is jellemzi. A gyermekkori autizmus hagyományosan 4:1 arányban fordul elő fiúknál a lányokhoz képest, azonban ez az arány nagyrészt arra vezethető vissza, hogy a lányok autizmusát gyakran nem ismerik fel vagy diagnosztizálják félre. A gyermekkori autizmus lányoknál jellegzetesen „másképpen" nyilvánul meg, mint fiúknál. A lányok autizmusa gyakran jobban rejtett, mivel a lányok jobban motiváltak a kortárscsoportba való beilleszkedésre, és szociálisabb megjelenésű viselkedéseket mutathatnak. A gyermekkori autizmus lányoknál az érdekelődési területei is több társadalmilag elfogadott témákat érinthetnek, mint például a babák, a divatok, a zenészek vagy a filmsztárok, ami miatt az autizmus nem olyan szembeötlő. Személyes tapasztalatom szerint számos olyan eset van, amelyben egy autista lány csak felnőttkorban kapja meg a diagnózist, mivel gyermekkorában az autizmus tüneteit sikeresebb volt elrejteni. A gyermekkori autizmus diagnózisában ezért nagyon fontos, hogy a szakemberek tudják, hogy a lányok és fiúk autizmusa eltérő megjelenítésű lehet, és hogy a diagnosztikus eszközök nem mindig megfelelően érzékeliek a női autizmus felismerésében.

Az autizmus különböző típusai és diagnosztikai kategóriái

A gyermekkori autizmus ma már az autizmus spektrumzavar megjelölés alatt egységesen kezelt, azonban történetileg több típust különböztettek meg. A mai diagnosztikai gyakorlatban a Betegségek Nemzetközi Osztályozásában (BNO-11) és az Amerikai Pszichiátriai Társaság Mentális Zavarok Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyvében (DSM-5) az autizmus spektrumzavar egyetlen diagnosztikai kategória alatt szerepel, amely azonban támogatási szintékre osztható. A gyermekkori autizmus diagnosztikai típusai közé tartoztak a gyermekkori autizmus (autismus infantilis), az atipikus autizmus, az Asperger-szindróma, és a nem meghatározott pervazív fejlődési zavar (PDD-NOS). Volt egy eset, amikor egy gyermek diagnosztikus zárójelentésében még az eredeti Kanner-szindróma diagnózis volt feltüntetve, bár a mai gyakorlat szerint ezt autizmus spektrumzavar diagnózisként kellene dokumentálni. A gyermekkori autizmus diagnosztikai kategóriáinak megváltozása azt tükrözi, hogy a tudományos megértés fejlődött, és ma már tudjuk, hogy az autizmus spektrumzavar egy olyan kontinuum, amelyben nincs éles határ az egyes típusok között.

Gyermekkori autizmus diagnosztikai és szűrési lehetőségei Budapesten

Budapest számos olyan intézményt és szakemberét kínálja, amely a gyermekkori autizmus diagnosztikájában és ellátásában szakosodott. A gyermekkori autizmus diagnosztikájában az Autizmus Alapítvány az 1989 óta működik és szakterületeivel vezető szerepet játszik. A gyermekkori autizmus diagnosztikai vizsgálatai a budai II. kerületben működő pszichiátriai szakrendeléseken végezhetők, valamint az V. kerületben az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) nyújt támogatást és információt. A Vadaskert Gyermek- és Ifjúságpszichiátriai Kórház és Szakambulancia, amely a XII. kerületben működik, szintén végez gyermekkori autizmus diagnosztikai vizsgálatokat. A Semmelweis Egyetem gyermekpszichiátriai klinikája és az ELTE Neveléstudományi Doktori Iskola keretei között kutatások folynak a gyermekkori autizmus diagnosztikájához és terápiájához. A Bethesda Kórház a XIV. kerületben a gyermekkori autizmus diagnosztikai és terápiás szolgáltatásait kínálja. Budapest összes kerületében működnek gyermekjóléti szolgálatok, amelyek szűréseket és ismeretterjesztést végeznek a gyermekkori autizmus felismeréséhez. Az ELTE-MTA Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport (MASZK) fejlesztette ki a DATA-rendszert, amely digitálisan segíti a gyermekkori autizmus támogatását és diagnosztikáját.